Tubarão
Algumas pessoas sabem como é difícil enfrentar uma doença grave ou conviver com quem tem uma patologia rara. Todos os dias se tem um novo aprendizado, luta e superação. Quando se trata de crianças a importância da ajuda de iniciativas privadas e principalmente de voluntários é sem medidas. A compaixão e o amor são os principais ‘combustíveis’ para buscar por doações, pedágios e bazar são ações que buscam arrecadar fundos para custear os tratamentos.
No próximo sábado, os familiares de Lívia Locks, 3 anos, farão um pedágio beneficente para o tratamento da menina. De acordo com o pai da menina, Leomir Locks Beza, o Alemão, a ação terá início às 8h, e o montante arrecadado será utilizado nas sessões de fisioterapia que a pequena realiza. “O pedágio será em frente à Praça 7 de Setembro, no centro. Com a colaboração daqueles que podem ajudar, vamos conseguir manter toda a evolução que a nossa guerreira tem mostrado”, assegura.
Lívia, foi diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 2, quando ainda tinha um ano e quatro meses. No ano passado, inúmeras campanhas para comprar o medicamento Spinraza foram realizadas. As injeções eram necessárias para que a doença motora não progrida e, para que a paciente continue evoluindo no tratamento.
O Sprinraza é um medicamento importado e considerado muito caro. Em dezembro de 2017, segundo o Ministério da Saúde, o custo para tratar cada paciente portador da doença que degenera as funções motoras, chegava a R$ 2,5 milhões.
Conforme Alemão, o valor de cada centavo não tem preço para quem recebe e, muitas vezes, nem seria utilizado por quem doa. É na correria do dia a dia que algumas pessoas não se dão conta de quanto é importante ajudar alguém e contribuir para sua luta sem ao menos sair do lugar.
